1 2012-10-21 17:35:12

Temat: Toczeń rumieniowaty układowy

Prawdę mówiąc nie mam pojęcia czy wybrałam dobry dział, ale nie znalazłam właściwszego. Kilka dni temu ze zdziwieniem dowiedziałam się, że moja koleżanka od lat choruje na toczeń rumieniowaty. Nie znam tej choroby, zupełnie nie wiedziałam z czym ją połączyć, dlatego postanowiłam w internecie poszukać na ten temat informacji.

Okazuje się, że toczeń rumieniowaty układowy (bo tak brzmi pełna nazwa tej choroby) jest chorobą autoimmunologiczną, rozwijającą się na tle złożonych i niejasnych zaburzeń układu odpornościowego. W jej wyniku dochodzi w organizmie do procesu zapalnego wielu tkanek i narządów, a sama choroba charakteryzuje się bardzo zróżnicowanym nasileniem i przebiegiem, nie można więc z góry założyć i przewidzieć jak proces chorobowy potoczy się u danego pacjenta. Wygląda to tak, że przez dłuższy czas mogą dominować objawy z jednego narządu, mogą pojawiać się częściowe remisje i zaostrzenia, ale w miarę trwania choroby mogą pojawiać się też objawy z kolejnych narządów, przy czym te wcześniej występujące nie ulegają wycofaniu. 

Choroba jest nieuleczalna, stosuje się więc wyłącznie leczenie objawowe, najczęściej farmakologiczne, oparte na lekach immunosupresyjnych i przeciwmalarycznych. Udowodniono też, że na organizm korzystnie działają wielonienasycone kwasy tłuszczowe omega-3, dlatego zaleca się chorym zwiększone ich spożycie.

Przyznaję, że jest mi niezręcznie pytać koleżankę o szczegóły, zwłaszcza, że nie jest to jakaś bliska mi osoba, ale chciałabym na ten temat wiedzieć więcej. Czy któraś z Was choruje na toczeń rumieniowaty? Czy ciężko się z tym żyje? Na co szczególnie musicie uważać?

2 2013-02-04 21:34:17

Odp: Toczeń rumieniowaty układowy

Toczeń kojarzył mi się kiedyś z serialem o dr Housie- jak pewnie większości z nas, która w ogóle te nazwę słyszała. Niestety od pewnego czasu kojarzy mi się z moja młodą koleżanką z pracy, u której diagnozę postawiono za późno- zanim okazało się ze to toczeń, choroba zdewastowała jej nerki, płuca, stawy. Koleżanka zmarła (miała 28lat)- miała tak osłabiony organizm, ze pokonało ją zapalenie płuc. Nikt z nas- ani jej bliscy ani my, jej znajomi nie wiedzieliśmy wtedy zbyt wiele o toczniu. Teraz wiem więcej. Bardzo trudno go zdiagnozować, bo objawy tej choroby nie sa charakterystyczne- takie same objawy jak przy toczniu występują tez w szeregu innych chorób. Z tego, co kojarzę nie wiadomo dokładnie skąd się bierze, ale ma podłoże genetyczne. Częściej zapadają na tę chorobę kobiety niż mężczyźni- zwykle są to ludzie młodzi. Objawy, które powinny zaniepokoić to rumień na twarzy w kształcie motyla (ale nie zawsze), bóle stawów rąk i nóg, osłabienie, stany podgorączkowe, zmiany na skórze, wypadanie włosów, powiększone węzły chłonne, bladnięcie palców rąk na mrozie. Z toczniem można żyć- podstawowym lekiem przy tej chorobie sa sterydy. Ważne, by diagnoza została postawiona odpowiednio wcześnie