1 2013-01-07 22:04:19

Temat: zespół Peutza Jeghersa

Witam! Mam 22 lata i od pewnego czasu mam częste bóle brzucha. Ponadto zauważyłam, że w kale pojawiła mi się krew. Dodam jeszcze, że na twarzy- wokół ust, nosa, oczu, na policzkach mam takie niewielkie plamki w kolorze beżowym. poczytałam o takich objawach i utkwiła mi w głowie jedna nazwa zespół PeutzaJaghersa. Czytałam jednak, ze to choroba genetyczna- nic mi nie wiadomo o tym, żeby moi rodzice na cos takiego chorowali. Jakie badania powinnam wykonać by wykluczyc/potwierdzic to schorzenie??

2 2013-01-07 22:06:03

Odp: zespół Peutza Jeghersa

no to trochę ogolnych informacji  na początek. Zespół Peutza-Jeghersa jest rzadką chorobą. Cechą  ją charakteryzującą są polipy w przewodzie pokarmowym. Towarzyszy im charakterystyczna pigmentacja skóry i błon śluzowych – liczne plamy soczewicowate. Polipy występują przede wszystkim w jelicie cienkim ale tez w okrężnicy, żołądku  i odbytnicy. Wiążą się z ryzykiem niedrożności i  mają tendencję do autoamputacji, która może stac się źródłem krwawienia z przewodu pokarmowego

3 2013-01-07 22:10:46

Odp: zespół Peutza Jeghersa

Przyczyny krwawienia z odbytu  mogą być różne- najlepiej udaj się się do lekarza i niech ci zleci badanie kolonoskopowe- wlasnie w celu zdiagnozowania zaburzeń oddawania stolca lub krwawienia z odbytu robi się kolonoskopię. Możesz pojsc po takie skierowanie do swojego lekarza rodzinnego.. w Twoim przypadku jednak trochę niepokojące sa te plamy na skórze.. Hm.. porozmawiaj z lekarzem- nie ma co zwlekać

4 2013-01-07 22:16:16

Odp: zespół Peutza Jeghersa

niestety w moim przypadku choroba jest potwierdzona-mam PJS . „dostałam” ją po mojej matce (ryzyko przekazania choroby wynosi 50%- cóż -w moim przypadku to było te gorsze 50%). Chorobę zdiagnozowano u mnie 5lat temu- trafiłam do szpitala z krwotokiem z żołądka. Jestem pod stałą opieką lekarską (co kilka miesięcy biegam na gastroskopię i kolonoskopię- nic przyjemnego ale jak trzeba to trzeba) i staram się żyć normalnie. Polipy tez miałam usuwane. Wiem, że ta choroba nie zniknie, wiem ze chorzy na PJS sa bardziej narazeni na nowotwory ale… no staram się po prostu  zyc

5 2013-01-07 22:20:53

Odp: zespół Peutza Jeghersa

A ja mam pytanie o te plamy soczewicowe przy PJS.. czy jest możliwość(szansa) ze one znikna? Lub choćby zblakna troche? Czy usuwanie polipow ma z tym cos wspolnego? A moze można je jakos inaczej usunąc? W moim przypadku plamy maja barwe niebieskawą (nawet nie da się udawac ze to piegi) i prawde mówiąc nie czuje się z nimi zbyt komfortowo..

6 2013-04-06 18:27:13

Odp: zespół Peutza Jeghersa

Witaj Nastka17. mam zespół Peutza-Jeghersa,w moim przypadku plamy soczewicowate z ust musiał usunąć chirurg bo same jakoś zblednąć nie chciały,miałam w tedy  17 lub 18 lat.

7 2016-06-16 21:22:31

Odp: zespół Peutza Jeghersa

Czy macie problemy z ciagla anemia zwiazana z ta choroba? Moj organizm w ogole nie przyswaja zelaza. Jestem w rozsypce, nie wiem co robic.

8 2016-12-26 15:25:36

Odp: zespół Peutza Jeghersa

Witam, mój 7 letni syn cierpi na Jeghersa od 4 lat odziedziczyl chorobę po swoim ojcu który dopiero teraz jak mały zachorował to po zrobieniu badań genetycznych dowiedział się że ja ma , a ma już 35 lat wiedz dowodzi że można żyć z ta choroba prawie normalnie. Mały ma co roku kolmoskopie i usuwanie polipy za każdym zatem od 3 do 5 niestety jest to nie uleczalna choroba i nie mam na nią leku
Proszę o kontakt z osobą co od dziecka cierpi na Jeghersa. Pozdrawiamy

9 2016-12-26 15:28:11

Odp: zespół Peutza Jeghersa

Zapnialam dodać że oboje są bardzo piegowaci i maja plamy na ustach czarne i brązowe.

10 2016-12-27 21:03:48

Odp: zespół Peutza Jeghersa

abi-agulka napisał/a:

Witam, mój 7 letni syn cierpi na Jeghersa od 4 lat odziedziczyl chorobę po swoim ojcu który dopiero teraz jak mały zachorował to po zrobieniu badań genetycznych dowiedział się że ja ma , a ma już 35 lat wiedz dowodzi że można żyć z ta choroba prawie normalnie. Mały ma co roku kolmoskopie i usuwanie polipy za każdym zatem od 3 do 5 niestety jest to nie uleczalna choroba i nie mam na nią leku
Proszę o kontakt z osobą co od dziecka cierpi na Jeghersa. Pozdrawiamy

Dobrze, że zrobiliście badania genetyczne. W W-wie robi je np. iGenesis, był o tym program z M.Rozenek na TVN coś na początku grudnia, ale nie wszyscy to pewnie oglądali i cierpią nie wiedząc co dalej, bo nikt im nie podpowiedział o nowej formie badań. Pozdrawiam z całego serca i życzę dużo zdrowia.

11 2016-12-29 22:09:46

Odp: zespół Peutza Jeghersa

Ja tez mam plany w jamie ustnej i na ustach. Jak bylam mala, to mi to przeszkadzalo,ale teraz juz nie zwracam uwagi. Co daja te badania genetyczne? Mi w szpitalu potwierdzili chorobe tylko.

12 2017-02-08 16:42:46

Odp: zespół Peutza Jeghersa

Iska napisał/a:

Ja tez mam plany w jamie ustnej i na ustach. Jak bylam mala, to mi to przeszkadzalo,ale teraz juz nie zwracam uwagi. Co daja te badania genetyczne? Mi w szpitalu potwierdzili chorobe tylko.

Wejdź na stronę firmy DF Medica, tam wszystko dokładnie opisane. Generalnie dostajesz kopalnie wiedzy o organizmie.

13 2017-02-11 20:27:24

Odp: zespół Peutza Jeghersa

Widzę, że temat zszedł na badania genetyczne. Ostatnio robiła je dla siebie koleżanka z pracy . Miała problemy z trawieniem, jelitami. My jedliśmy bigos, kotlety, jakieś lazanie, a ona biedna kiełki, dynie, musy, serki, itp. Aż żal było patrzeć. I to wszystko oparte na jadłospisie ułożonym przez dietetyka. Po badaniach IgENESIS inna kobieta. Owszem unika tego czy tamtego, ale kotlety już wsuwa smile. Widocznie nasze geny podpowiadają lekarzom na co uważać, a co jeść garściami bo na pewno będzie nam służyło. Pracujemy w Koninie i wiem, że takie badania robią  gdzies w naszym województwie.